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「弟弟別擔心,姐姐會陪你走下去!」35歲男子罹患被稱為「銅人症」的罕見疾病威爾森氏症,年輕時離家不學好,婚後發病妻子不願意照顧,姐姐對他張開雙手,目前已惡化為植物人,姐姐對著躺在病床上的他輕聲呼喚,即使難有好轉機會,仍希望陪他走下去。成大醫院小兒神經科醫師陳俐文表示,威爾森氏症是一種罕見的遺傳基因疾病,銅在體內的代謝有問題排不出,堆積在肝、腦等器官,出現肝功能異常、言語及行動等神經問題,還有憂鬱症等精神症狀,又稱為「銅人症」,同時因為部分症狀類似帕金森氏症,卻是在年輕時發病,也被稱為「年輕的帕金森氏症」。這名患者大約在25歲時出現說話不清的情況,接著步態不穩,經常走路摔倒,就醫後被診斷出罹患威爾森氏症,當時他已結婚,可能因為精神狀況也受影響,經常暴怒、憂鬱,與太太及其家人相處不好,離婚返家。3年前他在家中跌倒,撞到後腦,惡化為植物人,未嫁的姐姐挑起照顧責任,在民間團體的協助下,一邊工作一邊照顧。姐姐說,父母從小離異,姐弟是媽媽撫養長大,弟弟可能從小受到家庭影響,不學好、十多歲就離家,但始終沒有忘記弟弟是家人,母親幾年前過世,臨終前交代一定要好好照顧,雖然負擔沈重,仍然陪著一路走過來。陳俐文表示,威爾森氏症目前可使用銅離子螫合劑,協助患者將銅排出體外,避免堆積在器官產生症狀,即早發現治療,患者幾乎可以像一般人生活,但如果已出現神經性等症狀,治療效果往往不佳,存活期大約只有4到5年。弟弟安詳躺在床上,姐姐輕拍著他「別擔心喔,姐姐會一直陪著你」,原本她始終不能原諒自小離家的父親,但弟弟在清醒時,曾希望能再看父親一眼,最近她還考慮是不是要讓父親來探視,完成弟弟的心願。參加威爾森氏症病友聯誼會的病友,親吻感謝媽媽。圖/報系資料照 分享 facebook
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